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共同守护“星星的孩子” 她为800名家长打开了“一扇窗”

2023-09-19 00:00:00

本文转自:江淮晨报

胡晓花参加公益活动。

胡晓花为家长做培训。

胡晓花正在陪学生上课。

◤胡晓花是一位孤独症孩子的妈妈,也是合肥市春雨心智障碍者家长支援中心800名家长的知心人。

从2015年至今,她一边照顾自己的孩子,同时给迷茫的“星星的孩子”的父母提供专业咨询,开展培训活动。

未来,胡晓花希望可以在这条路上走得更远,让“星星的孩子”的父母拥有幸福笑容。◢

孩子第一次去医院就被确诊重度自闭症

胡晓花曾经是让身边许多人都很羡慕的妈妈。自己经营着一家动漫公司,事业上小有成就。和丈夫结婚后,生下了一个可爱的儿子,小名叫谦谦。

在外人看来胡晓花和丈夫郎才女貌,平常白天忙工作,晚上陪孩子,简单又幸福。谦谦三岁的时候,一份检查报告打破了原本平静的家庭。

谦谦一岁的时候,和别的孩子一样,也处于牙牙学语的阶段。但是等到两三岁的时候,当别的小朋友都喜欢玩具或者出去玩,谦谦却将自己封闭了起来,不爱交流,更别说出门玩了。

“谦谦当时有三岁十一个月了。不喜欢和别的小朋友玩,也不怎么说话。”胡晓花现在回想起那段时光,还是深深地叹了口气。

随着时间拉长,谦谦的表现越来越明显。不仅不爱和别人说话,眼神躲闪,沉迷数字游戏,这些异常行为让胡晓花整夜睡不着。

就这样,胡晓花决定带着孩子去医院检查。

很快,检查结果就送到了胡晓花的面前。“我有心理预期,但还是没忍住。”看到重度孤独症这五个大字的时候,胡晓花还是哭出了声。在此之前,她从没有听过孤独症这三个字。

为了孩子入学 探索“心”融合

谦谦的现实情况远比她想象的还要糟糕。不能控制大小便,而且只要带谦谦去超市,就会大声喊叫,甚至不认识爸爸妈妈。

这样的情况让胡晓花和谦谦的爸爸下定了决心,“虽然现状不是很理想,但是我想让谦谦做到最好。”

幸运的是,胡晓花发现在北京有一家培训孤独症孩子家长的机构。“2015年的时候大家对孤独症了解得不多,这个机构也是全国第一家。”

看完机构的基本情况,胡晓花就和谦谦的爸爸一起前往北京。在机构里学习了三个月,胡晓花沉浸其中,将大量关于孤独症康复干预的前沿知识都记录了下来。

回到合肥后,胡晓花通过在北京学习的知识,开始着手为孩子挑选康复干预机构。“这时候没有走弯路,都很顺利。”

多亏了在北京的学习,让胡晓花在选择康复干预机构时得心应手,最终为孩子挑选了一家适合谦谦的康复机构。

谦谦虽然进入了康复机构,但是胡晓花心里总觉得少了点什么。“我也说不上来,看到别人家的孩子都去上幼儿园了,心里不得劲。”

思来想去,胡晓花觉得如果仅仅依靠做康复干预,无法让孩子成长蜕变。毕竟她还是希望谦谦最终可以和同龄的孩子们一起在学校上课学习。

于是2015年,她又去了广州和深圳,继续学习融合教育的相关知识。通过专业知识的积累,胡晓花开始尝试着让谦谦融入幼儿园。

每天上午,她准时和谦谦一起在幼儿园进行融合教育。“没想到三十多岁还能在幼儿园学习。”说到这,胡晓花笑了笑。到了下午,谦谦就继续在机构做康复干预。

本以为这样坚持下去,谦谦的情况就能得到好转。还没两天的时间,就因为谦谦表现出来的肢体动作和行为习惯,让许多其他小朋友的家长在了解后都投诉到了老师这里。

老师找到了胡晓花,和她进行了长达数小时的交谈。

尽管内心很无奈,但胡晓花还想再试试。一方面她坚持每天陪读,其次就是在家准备了孤独症知识的科普与培训。她决定要让老师和其他家长都了解孤独症,不再拒绝谦谦。

每天下午,胡晓花从幼儿园“放学”后,就将自己掌握的孤独症科普书籍的知识点整合到一起,做成文档分享给老师。再结合参加培训时学到的知识,汇编成大家容易理解的形式,比如图片或者微信推文,不断地传播和科普。

就这样,胡晓花的坚持感动了老师,也让幼儿园其他家长看在眼里,开始慢慢地愿意接受谦谦。不仅如此,在胡晓花和幼儿园的共同努力下,一起开展了孤独症孩子融合教育家长讲座。

在此之前,合肥从未有过相关讲座。“这一路走来,感谢身边人的理解和支持,否则我坚持不下来。”胡晓花说。

从一位孩子的妈妈到800位家长的知心人

自从在幼儿园里开起了孤独症孩子融合教育家长讲座,胡晓花也变得忙碌起来。在这个过程中,她也开始接触到越来越多和谦谦一样的孩子,以及他们的父母。

胡晓花逐渐意识到,新手家长在自己的孩子被确诊后,第一反应就是将孩子送到康复机构。“但是对于机构的资质,很少有人关心。”于是,她开始萌生成立一个家长组织的想法。

“当初我带着谦谦,虽然没有走太多弯路,但是也曾无助过。”回想起之前自己在外地学习,再带着谦谦上学的日子,胡晓花还是有点心酸。

就这样,2015年,胡晓花只身前往广州。这一次,她不是为了自己的孩子,而是要系统地学习家长组织的专业知识。

结束了三期的培训后,胡晓花没有丝毫犹豫,就在庐阳区注册了春雨心智障碍者家长支援中心。专门为新手家长提供专业的咨询服务,让家长们少走弯路,也能寻求一份心理慰藉。

春雨心智障碍者家长支援中心刚开始成立时,并不被看好。在大多数人的眼中,几个家长抱团还能胜过一个专业机构?“初期我们只有5个人,而到现在已经有800个家庭加入进来了。”

看似只是数字的变化,但这背后却是长达近十年的努力。现在,谦谦已经进入了初中学习,学业也变得更加繁忙。但让胡晓花感到欣慰的是,谦谦身边的朋友越来越多。“这次开学,他还竞选了班委。”

▶记者手记 因为爱

在胡晓花家里,我见到了谦谦。他比我想象中要更安静、懂事。如果不是事先知道,完全不敢相信这是一个被确诊为重度孤独症的孩子。

胡晓花告诉我,这些年为了谦谦,她花了很多心思。后来又是组建春雨心智障碍者家长支援中心,时常在凌晨两三点还在和家长沟通,给他们做心理疏导。

有时也会想过放弃,但是如果真的不做了,这些孩子怎么办,家长又该怎么办?

好像这道题没有正确答案。过了好一会,胡晓花跟我说了一句话:“因为我爱我的孩子,我也爱这800位孩子。”

合肥通客户端-合报全媒体记者

王书浒/文 李福凯 吴翰林/摄

发布于:北京